Einzelteile eines großen Ganzen

April 2020

Leise lege ich mich zu Frida ins Bett. Ich streiche ihr die Haare aus dem Gesicht und schaue in ihre leicht geröteten Augen. Die letzte Träne trocknet bereits auf der kleinen Wange. Doch der Zorn und die Enttäuschung sind noch da. Darüber, dass Tilli sie beim Vorlesen der Gute-Nacht-Geschichte geärgert hat. Darüber, dass er sie danach drücken wollte und sie es nicht ertrug. Und vermutlich auch darüber, dass ich das nicht stoppen konnte. Weil Tilli manchmal einfach ärgert um des Ärgerns Willen. „Du findest das gemein, oder?“, frage ich. Sie schweigt. Ihre Augen schauen mich erwartungsvoll an. „Das Tilli dich einfach so schubst, oder kneift oder haut, meine ich.“ Ihr Gesicht wendet sich mir zu, die Unterlippe schiebt sich vor. Ich habe das Gefühl sie ist zwischen erneuter Traurigkeit und Beklemmung gefangen. „Das ist total ok. Ich finde es auch gemein.“ Sie schaut mir tief in die Augen, prüft, ob ich das ernst meine. Ich nicke und sie greift nach meiner Hand. „Weißt du Frida, du darfst das alles fühlen. Ich fühle es auch. Und mich macht es auch traurig, dass es so oft zu Streit kommt. Ich kann das nicht verhindern. Aber, ich kann da sein. Und ich liebe dich, selbst wenn du Tilli nicht lieb hast.“ Da nimmt sie mich in den Arm, lässt los und schläft nach wenigen Augenblicken beruhigt ein.

Heute

Immer wieder stoße ich mich an dem Wort Inklusion. Ich stoße mich an dem Umstand, dass es nötig ist uns Menschen dazu zu bewegen, uns gegenseitig so zu nehmen wie wir eben sind. Und das liegt zu großen Teilen daran, dass ich innerhalb unserer kleinen Familie immer wieder neu verstehe, was das heißt.

Ich bin keine Aktivistin. Nicht weil ich das verwerflich fände, oder es mir zu anstrengend ist. Ich spüre einfach, dass ich das im tiefsten Innern nicht bin. Weil ich es für selbstverständlich halte, dass wir Menschen einander achten. Und achten, heißt nicht alles gut zu finden oder sogar zu mögen. Selbst dann nicht, wenn wir Teile der selben Familie sind.

Dezember 2017

Als damals der Post online ging, dass wir nach Tilli Zwillinge erwarten, kam eine Aussage immer wieder: „Tilli wird ein toller großer Bruder sein!“ Sie kam nicht nur einmal oder zweimal, sondern in einer unermüdlichen Flut. Über die gesamte Zeit der Schwangerschaft hinweg. In dieser Flut ging ich heillos unter, als Tilli schon in den 8 Wochen vor der Entbindung immer wieder radikal auf mich verzichten musste. Immer wieder gab es Risiken, frühe Wehen und Klinikaufenthalte über mehrere Tage. In mir kämpften der Wunsch einfach nur bei ihm zu sein, mit der Sorge um die Gesundheit der Kinder in meinem Bauch. Letzten Endes war es sinnlos sich damit zu zermatern, denn ich musste mich dem fügen, was dran war. Als es dann eines Nachts losging und wir es tatsächlich bis zur 36. Schwangerschaftswoche gebracht hatten, war ich einfach nur dankbar. Zu gern wäre ich noch einmal in Tillis Zimmer geschlichen, doch er schlief zu dem Zeitpunkt schon immer unruhiger und ich wollte ihn nicht aufwecken oder aufwühlen. Hätte ich geahnt, dass ich ab da für 10 Tage weg war, hätte ich es vielleicht in Kauf genommen. Ich hätte für ihn ebenfalls gern Worte gefunden, oder eine kostbare Umarmung, die ihm die Sicherheit nahe bringen, dass sich zwischen uns nichts ändert.

Von jetzt auf gleich, war ich nicht nur unerreichbar. Tilli war damit konfrontiert gleich zwei kleine Menschen zwischen uns zu haben. Wovon eins unentwegt schrie und alles an Kraft aufzehrte, was ich zu geben hatte. Mit nicht einmal zwei Jahren und einer nichtwegdiskutierbaren Entwicklungsverzögerung hat es ihm den Boden unter den Füßen weggezogen. Unsere enge Bindung, all unsere gemeinsamen Erfahrungen, erreichten Meilensteine, litten bereits darunter, dass ich in der Schwangerschaft immer behebiger geworden war. Ich konnte und durfte ihn nicht mehr tragen, doch Laufen konnte Tilli noch nicht. Es passierte immer häufiger, dass er sich Alfi zuwandte. Dass ich ihn nicht trösten sollte. Er haute mich, zog an meinen Haaren, wandte sich von mir ab. Wie oft mein Herz auch brach, es war nichts im Vergleich dazu was seins vermutlich aushielt. Als seine Geschwister mit mir zu Hause waren und blieben, machten wir Tilli zum großen Bruder. Er hat nicht darum gebeten. Er ist nicht einfach durch ein drittes 21.es Chromosom auf Freude und Liebe programmiert. Er ist ein Mensch wie du und ich. Und er empfand eine spürbare und sichtbare Eifersucht, die sowohl seine als auch unsere Grenzen sprengen sollte. Denn er war nicht nur eifersüchtig im Stillen oder durch Weinen oder Wut. Er war grob. Zu zwei Neugeborenen. Unseren Neugeborenen. Immer und immer wieder.

„Das gibt sich schon noch!“, trösteten uns viele. „Er kann ja seine Kraft gar nicht einschätzen und dosieren“, attestierte man ihm. Man bescheinigte das seiner Diagnose. Wieder und wieder überschwemmten mich gutgemeinte Worte sowohl nahestehender als auch wildfremder Menschen, die ihm vorher noch den Orden für den besten großen Bruder geschenkt hätten. Sie redeten an unserer alltäglichen Wirklichkeit vorbei und taten mir in der Seele weh.

Weil das Downsyndrom ebensowenig wie ein Nichtvorhandensein eben dessen, die genetische Bedingung dafür liefert, ein tolles Geschwisterkind zu sein. Es ist im Gegenteil viel verlangt von einem nicht einmal zweijährigen Kind alle Emotionen im Griff zu haben und sich dementsprechend seiner Konsequenzen bewusst zu verhalten. So wie wir Erwachsenen und vor allem Eltern aller unserer Kinder das immer gern unter Geschwistern hätten.

Es war dennoch bequem für unser Umfeld jegliches Verhalten mit der Diagnose Trisomie 21 zu erklären. Doch wenn du Tag für Tag mit einem Menschen zusammenlebst, den du liebst, der leidet und andere dafür leiden lässt, dann brauchst du keine Erklärung, du brauchst vor allem eins: Frieden. Doch wie stellt man den her? Kann man jemandem beibringen keinen Verlust zu empfinden? Keine Wut? Kann man jemandem abtrainieren dafür das falsche Ventil zu benutzen?