Und dann kam Tilli

Das Leben ist das was passiert, während du dabei bist Pläne zu schmieden. Manchmal glaube ich, dass diese Aussage für uns gemacht wurde. 2012 sitzen Alfi und ich auf der grünen Wiese, nicht der sprichwörtlichen, sondern der echten bei seinen Eltern im Garten. Wir planen unsere Zukunft. Heiraten? Kann warten. Kinder? Ja, Kinder, auf jeden Fall! Am besten sofort. Er will eine Fußballmannschaft, ich eher zwei bis maximal drei. Und raus aus Berlin. Irgendwann ein Haus mit viel Garten und einer großen Couch auf der Veranda, wo wir Backgammon spielen und unseren Enkeln beim Schaukeln zusehen. Es ist fast zu spießig, als das ich es ertragen kann. Doch es ist genau das, was sich richtig anfühlt.

Meine Selbstständigkeit, unseren ersten gemeinsamen Hund Jackson, die Erkenntnis, dass wir keine Kinder bekommen können, meinen Jobwechsel, unsere Hochzeit, 21 eingelagerte Eizellen, unsere Kinderwunschbehandlung, die Schwangerschaft, Alfis Jobwechsel und unseren Umzug aufs Dorf später sind über 4 Jahre seit dem „Plan“ vergangen.

Am 20.05.2016 änderte sich unser Leben dann schlagartig. Ja, natürlich auch weil unser erstes Kind auf die Welt kam. Vor allem aber, weil wir so naiv waren zu glauben, es liefe jetzt alles nach Plan. Welcher auch immer das genau gewesen wäre. Einer der uns zurück in die nichtvorhandene Normalität gebracht hätte. Doch es kam ganz anders.

Nach Tillmanns Geburt legte man ihn mir sofort auf den Bauch. Er schrie nur ganz kurz. Dann zitterte er. Er war blau angelaufen und wirkte unfassbar schlapp. Unsere zum Ende hin hektische Geburt aufgrund schlechter Herztöne, hatte mich ebenso mitgenommen wie ihn. Alles erschien mir von da an wie im Film. Da kam auch schon eine der Schwestern und nahm ihn mit den Worten „Nur ganz kurz“, für eine erste Untersuchung mit.

Aus ganz kurz wurde eine ganze Weile und immer wieder ging die Tür auf und immer neue Ärzte fragten, ob ich denn keine Feindiagnostik hätte machen lassen. Ich verneinte. Alfi hielt währenddessen meine Hand. Weshalb man mich das fragte, sagte uns keiner. Man versicherte uns immer wieder es ginge Tillmann gut und er habe einfach nicht korrekt auf die neue Sauerstoffversorgung außerhalb der Gebärmutter umgestellt. Danach verließ man uns wieder und eilte zu Tillmann in einen kleinen Nachbarraum. Alfi ging mit, um von Anfang an an Tillis Seite zu sein, so gut es ging.

Man bot Alfi an ein Foto im überfüllten Notversorgungsraum zu machen, während ich noch liegen bleiben musste. Er tat es, jedoch eher, weil er glaubte er müsse es. Denn Tillmann sah ungeheuer mitgenommen aus. Er hatte sich unter der Geburt im letzten Moment gedreht und somit zahlreiche Schwellungen im Gesicht davongetragen. Er bekam Sauerstoff, lag in einem Wärmebettchen und an ihm hingen bereits einige Messgeräte, die Herzschlag, Sauerstoffversorgung und die Temperatur überprüften. Dieses Foto schauen wir uns bis heute an und empfinden alles was auf uns einstürmte immernoch als surreal.

Nach einer Stunde entschied man, dass eine Verlegung in eine Schwesterklinik eine bessere Versorgung bieten würde. Man informierte uns darüber und versicherte uns immer wieder, dass alles soweit gut war. Was sich unglaubwürdig anfühlte, bei all den besorgten Gesichtern und der Eile die man an den Tag legte. Es war neben dem, dass wir es kaum fassen konnten, unheimlich beängstigend. Alles was ich mir wünschte, war, dass ich mein Kind bekommen könnte, um mich selbst davon zu überzeugen, dass alles halb so wild sei. Nach einer weiteren Stunde kam der Rettungswagen samt einem jungen Chefarzt und dem Rettungsteam. Meine beherzte Hebamme half mir in einen Rollstuhl, da mir selbst noch die Kraft fehlte um aufzustehen und gab mir die Möglichkeit, endlich selbst mein Kind zu sehen, dass bereits in ein transportfähiges Bettchen gelegt worden war. Sein Bett war bereits auf der fahrbaren Trage montiert. Sie versuchten sie für mich so tief wie möglich zu stellen, damit ich ihn sehen konnte, doch der hilflose Versuch brachte mich nur auf Augenhöhe mit seiner Sauerstoffmaske und allerhand Schläuchen. Alfi griff mir unter die Arme um mir die Möglichkeit zu geben mich zu verabschieden. Da übermannte mich eine unbändige Verlustangst. Meine Kehle schnürte sich zu bevor mein Kreislauf nachgab und man mir half mich hinzusetzen. „Du musst bei ihm bleiben, so viel es geht“, flehte ich Alfi an, der nicht weniger ergriffen war. Er versprach es mir, drückte mich fest an sich und verließ gemeinsam mit Tilli unsere Geburtsklinik. Niemals zuvor habe ich mich so allein gefühlt, wie im Kreis all der Hebammen und Ärzte, die nicht wussten, was sie mir sagen sollten.

Drei Stunden später lag ich allein in einem Zweibettzimmer, während Alfi mich aus der Klinik anrief. Er wollte mir sagen, was er wusste und was man ihm gesagt hatte, das ging für einen Moment gut, doch dann brach es aus ihm raus: „Der Arzt meint Tilli hätte…“, seine Stimme bricht ab, er atmet tief ein und wieder aus. „Er hat gefragt wieso wir keine Feindiagnostik gemacht haben. Und…,“ wieder versagt ihm die Stimme und er schluchzt laut auf. Mein Herz krampft sich schlagartig zusammen und ich habe das Gefühl wir hätten etwas unfassbar falsch gemacht. „…er hätte einen deformierten Kopf und ob wir das nicht gesehen hätten.“ Er presst die Worte so schnell hervor, wie er nur kann. Dann höre ich nur noch unterdrücktes Weinen. Meine Gedanken rasen. Ich empfinde Abscheu für den unsensiblen und noch dazu total unkonkreten Arzt. Ich kann einfach nicht fassen, was gerade passiert. Nach einer ganzen Weile, die wir 30km entfernt voneinander zusammen um Luft ringen, sagt er: “Sie verlegen ihn jetzt in die Uniklinik nach Dresden.“ „Ist gut, ich komme mit.“ „Aber…“, will er einwenden. „Niemand bringt mich davon ab bei euch zu sein! Komm und hol mich ab, dann fahren wir ihm gemeinsam hinterher.“

Die diensthabende Schwester weist mich den Vorschriften gemäß auf mein eigen gewähltes Risiko hin, dann drückt sie meine Hand und schaut mir fest in die Augen: „Ich würde es genauso machen! Ich gehe jetzt und besorge dir alles, was helfen kann.“ Und das tat sie. Als Alfi mich abholt haben wir nebst einem kühlenden Sitzring, Hygieneartikeln, Kompressen, Obst und einer Milchpumpe alles Erdenkliche, um vor Ort nicht erst nach etwas fragen zu müssen. Ihre Bereitschaft uns funktionstüchtig zu halten, löst unendliche Dankbarkeit in mir aus. Sie hat mich mit weit mehr als Sachen ausgestattet, sie hat mir die Zuversicht an die Hand gegeben, dass wir alles schaffen können. Hauptsache Tilli geht es gut und er erhält die bestmögliche Versorgung.

Rund 14 Stunden nach Tillmanns Geburt treffen wir in der 100km entfernten Uniklinik ein. Ich bin voller Schmerzmittel, Alfi voller Red Bull und Kaffee. Wir warten in einem Beratungsraum, Tillmann wird gerade noch untersucht und ich soll ruhig schon einmal die Milchpumpe nutzen. Ich vertiefe mich in die Gebrauchsanleitung, tue was getan werden soll und funktioniere. Ich komme mir mindestens genauso lächerlich wie professionell vor und fühle wie falsch sich das alles anfühlt. Es klopft an der Tür. Der Chefarzt der Neonatologie steckt den Kopf durch die Tür. „Oh. Ich kann später…“ „Nein, schon gut. Wir wollen wissen was los ist.“ Sauerstoffmangel und ein kleiner abzuklärender Herzfehler, von einer Deformation spricht keiner mehr. Man wolle das Herz noch einmal genauer im Blick behalten. Und die Schwellungen im Gesicht müssen erst einmal abheilen. „Tillmann ist bei uns in besten Händen. Wir werden uns gut um ihn kümmern. Wir wollen einfach abklären, was die Ursache ist.“ Ich schaue zu Alfi. Wir nicken uns zu. Vertrauen. „Darf ich zu ihm?“ „Aber ja!“

Es ist mitten in der Nacht. Die Schwestern verlassen mit den anwesenden Fachärzten das Zimmer. Alfi holt mir einen Sessel ran und ich setze mich neben Tillis Bett. Mein Herz rast. Ich schluchze unwillkürlich und bin einfach nur glücklich hier zu sein. Er schläft tief und bekommt Beruhigungsmittel. Da sind kleine Herzpflaster, die die Sauerstoffschläuche an Ort und Stelle halten. Ich kann sein Herz schlagen sehen. Die Freude darüber ist so groß, dass alles andere nebensächlich ist. Wir bleiben so lange wir dürfen, dann beziehen wir ein Hotelzimmer in der Nähe.

   

Ganze zwei Tage später bekommen wir immer noch keine klaren Aussagen und meine Menschenkenntnis sagt mir, dass man uns nicht alles sagt. Sie wissen einfach noch nicht, ob sie Recht haben. „Wir würden gern einen Gentest machen“, unterrichtet uns der zuständige Arzt nach der Visite. „Weil?“, frage ich. „Wir wollen einfach sichergehen, das alles ok ist und zählen nach, ob irgendetwas doppelt ist.“ „Sie haben einen Verdacht, oder nicht?“, hake ich nach. „Wir wollen eine Trisomie ausschließen.“ „Das Down-Syndrom?“ Er faltet bedächtig die Hände, dann antwortet er: „Wie gesagt, wir wollen einfach nachzählen, ob irgendwo eine Auffälligkeit auftaucht. Mehr kann ich derzeit nicht dazu sagen. Bitte entschuldigen Sie mich jetzt.“ Dann geht er.

Allein mit uns und unseren Gedanken liegen wir abends im Bett. Wir haben uns versprochen nicht zu googlen. Getan haben wir es trotzdem. Über alle möglichen Trisomien und ihre Auswirkungen.

Ab dem Moment, in dessen du realisierst, dass dein Leben eine neue Wendung genommen hat, läuft in deinem Kopf alles wie im Zeitraffer ab. Manchmal rückwärts, manchmal vorwärts. Als wärst du im Suchlauf. Du suchst nach dem Punkt, an dem das Leben sich so für dich entschieden hat. War es als wir wussten, dass wir jedes nur mögliche Kind annehmen werden und uns gegen Pränataldiagnostik entschieden? Du forschst nach all den Dingen, von denen du glaubtest, dass sie so kommen werden. Du fragst dich, ob sie denn nun überhaupt eintreffen. Werde ich je mit Tillmann über ein gutes Buch diskutieren? Wird er überhaupt mit uns sprechen können? Werden andere ihn ausgrenzen? Wird er mit Alfi in die Garage gehen, um an Mopeds zu schrauben? Wird er sich verlieben? Wie viel Zeit haben wir mit ihm? Die Fragen sind mal groß, mal klein. Sie kümmern sich nicht darum, was wir von ihnen halten. Sie stürmen einfach unsere Köpfe. Abwechselnd haben wir die Fassung verloren. So konnte der eine den anderen halten. Sagen, dass wir alles schaffen, weil wir immer alles schaffen, um in der Stille dieses Zimmers daran zu glauben. Aus tiefstem Herzen.

Mit jeder Sekunde die wir bei Tillmann sind lieben wir ihn mehr und unabhängig davon wächst die Angst in uns, dass ihn wohlmöglich zahlreiche Operationen, gesundheitliche Begleiterscheinungen, anstrengende Therapien und vielleicht böse Menschen erwarten. Du machst dir Sorgen, ob du dafür gewappnet bist, ob er wirklich den richtigen Eltern an die Hand gegeben wurde, um das bestmögliche Leben zu haben. Weil du doch diese ganzen selbstverliebten Ideen vom Kinder bekommen im Kopf hattest. Mit all diesen Gedanken schaust du jedes Mal wieder in sein winziges abschwellendes Gesicht und kannst die Antwort darauf nicht erkennen. Der Sinn der Frage löst sich in Luft auf. Er ist dein Kind. Und die Liebe zu ihm ist stärker als alles.

An Tag 8 auf der Intensivstation wird die Sedierung komplett runtergefahren und Tillmann öffnet zum ersten Mal wirklich die Augen. Alfi will ihn versorgen. Die Schwester die uns hilft, bittet ihn Tilli hochzuheben, um die Laken wechseln zu können. Alfi greift vorsichtig um seinen Rumpf, hält das Köpfchen und hebt ihn hoch. Dann schauen sie sich an, wie zum ersten Mal und wir sehen, worüber keiner mit uns sprechen darf, solange der Befund nicht schwarz auf weiß da ist. Unser Kind mit dem extra Gen. Das Down-Syndrom. Tillmann.

Tag 10 in der Uniklinik. Wir leben derzeit auf dem Uniklinik Campus im Elternhaus und können Tillmann selbst versorgen, das Stillen anbahnen und ihn kuscheln und kennen lernen. Was am Anfang beängstigend war, ist nun eine kuriose Art von Alltag. Als wir gerade zur Mittagsmahlzeit kommen, um Tilli zu wecken, besucht uns eine junge Ärztin zur Visite. „Die Befunde sind da.“ Sie wirkt ein wenig nervös. Ich habe das Gefühl jemand hat ihr diese Aufgabe als weiteren Meilenstein ihrer Ausbildung gegeben. Ein bisschen tut sie mir leid, wie sie da vor uns auf dem Drehhocker Platz genommen hat und sich vermutlich fragt warum sie sitzt, während wir gefasst stehen. Ich kann sehen, dass sie das Ganze professionell und vor allem schnell hinter sich bringen will. Ich lächle sie an. Alfi greift nach meiner Hand und ich drücke seine. Unsere anderen Hände ruhen auf Tillis Bett. „Sie haben es ja vermutlich schon geahnt. Ihr Sohn hat das Down-Syndrom“, sie macht eine kurze Pause. „Haben Sie dazu Fragen an mich?“ Wir schauen uns an.

Ich kann es vor uns sehen, wie wir glücklich sind, mit Tillmann, unserem Hund, weiteren Kindern oder auch nicht, Enkeln oder auch nicht und sogar ohne die Couch auf der Veranda. Auf Wiedersehen engstirniger Lebensplan, willkommen Glück. Dieses Leben hat sich für uns entschieden. Keine Information könnte daran etwas ändern. „Nein, danke. Im Moment nicht“, antworte ich.